Ministerstwo Zdrowia ogłosiło przyjęcie przez Radę Ministrów nowego „Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025”. To długo wyczekiwany krok, który ma na celu poprawę sytuacji pacjentów zmagających się z chorobami rzadkimi oraz wsparcie ich rodzin. Choroby rzadkie to grupa poważnych, przewlekłych schorzeń, które dotykają mniej niż 5 osób na 10 tysięcy. Diagnoza często jest trudna i może zająć lata, a w Polsce szacuje się, że na takie choroby cierpi od 2 do 3 milionów osób. Nowy plan wprowadza szereg działań, które mają na celu poprawę opieki zdrowotnej dla tej szczególnej grupy pacjentów.
Co zakłada Plan dla Chorób Rzadkich?
Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 zawiera szereg rozwiązań, które mają poprawić jakość życia pacjentów oraz usprawnić system opieki zdrowotnej w zakresie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. Oto najważniejsze założenia:
- Rozwój ośrodków eksperckich chorób rzadkich: Powstaną kolejne ośrodki eksperckie, które będą realizować świadczenia opieki zdrowotnej, ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami rzadkimi. Ośrodki te staną się kluczowymi miejscami, gdzie pacjenci otrzymają kompleksową, skoordynowaną opiekę.
- Poprawa dostępu do badań diagnostycznych: Do końca 2024 roku przeprowadzone zostaną analizy mające na celu uzupełnienie wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenie sposobu finansowania badań genetycznych i wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych. To pozwoli na lepszą diagnostykę i monitorowanie przebiegu chorób rzadkich.
- Kontrola jakości laboratoriów: Wprowadzone zostaną nowe zasady kontroli jakości laboratoriów wykonujących wielkoskalowe badania genomowe. Celem jest zapewnienie najwyższego standardu badań stosowanych w diagnostyce genetycznej chorób rzadkich.
- Większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej i leków: Plan zakłada także poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, które są kluczowe w leczeniu chorób rzadkich.
- Infrastruktura medyczna: Przewidziano również inwestycje w poprawę infrastruktury podmiotów leczniczych, co wpłynie na jakość świadczonych usług medycznych.
- Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”: Uruchomiona w październiku 2023 roku platforma informacyjna będzie stale aktualizowana i uzupełniana o nowe informacje. Dzięki temu pacjenci i ich rodziny będą mogli łatwiej znaleźć potrzebne informacje i wsparcie.
- Ogólnopolska kampania społeczna: Plan zakłada również przeprowadzenie ogólnopolskiej kampanii społecznej, której celem będzie podnoszenie świadomości o chorobach rzadkich. Edukacja społeczeństwa jest kluczowa, aby lepiej zrozumieć wyzwania, z jakimi mierzą się pacjenci i ich bliscy.
- System dla chorób rzadkich: Powstanie nowoczesny system dla chorób rzadkich, który będzie gromadzić dane do Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich oraz Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką. System ten umożliwi lepsze monitorowanie procesów opieki medycznej i zwiększy bezpieczeństwo pacjentów.
Jakie są korzyści dla pacjentów?
Przyjęty “Plan dla Chorób Rzadkich” ma na celu przede wszystkim poprawę dostępności i jakości opieki zdrowotnej dla osób z chorobami rzadkimi. Dzięki rozwojowi Ośrodków Eksperckich oraz zwiększeniu dostępu do nowoczesnej diagnostyki i leczenia, pacjenci będą mogli szybciej uzyskać odpowiednią pomoc medyczną. Inwestycje w infrastrukturę oraz kampanie społeczne zwiększą świadomość o chorobach rzadkich, co może przyczynić się do lepszego zrozumienia i wsparcia dla pacjentów w społeczeństwie.
Podsumowanie
Nowy “Plan dla Chorób Rzadkich” na lata 2024-2025 to ważny krok w kierunku poprawy sytuacji pacjentów cierpiących na te trudne do diagnozowania i leczenia schorzenia. W naszej przychodni dbamy o to, aby każdy pacjent, niezależnie od wieku i rodzaju schorzenia, miał zapewnioną opiekę na najwyższym poziomie. Jeśli potrzebujesz więcej informacji lub wsparcia, zapraszamy do kontaktu z naszą placówką.
