28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich, dzień poświęcony podnoszeniu świadomości na temat chorób, które dotykają stosunkowo małej liczby osób, ale mają ogromny wpływ na życie Pacjentów i ich rodzin. Choroby rzadkie, często złożone i wymagające specjalistycznej wiedzy, stanowią wyzwanie zarówno dla osób, które z nimi żyją, jak i dla systemów opieki zdrowotnej na całym świecie.
Co to są choroby rzadkie?
Choroby rzadkie to te, które dotykają procentowo małej części populacji. W Europie choroba uznawana jest za rzadką, gdy dotyka mniej niż 1 na 2000 osób. Szacuje się, że na świecie istnieje od 6000 do 8000 chorób rzadkich, a na wiele z nich nie ma jeszcze opracowanych skutecznych metod leczenia.
Przykłady chorób rzadkich w Polsce
W Polsce, podobnie jak na całym świecie, istnieje wiele chorób rzadkich, które wpływają na życie tysięcy osób. Przykłady takich chorób to mukowiscydoza – genetyczna choroba, która wpływa na wiele organów, prowadząc do poważnych problemów z oddychaniem i trawieniem; zespół Ehlersa-Danlosa – grupa zaburzeń genetycznych wpływających na tkankę łączną, prowadząca do nadmiernej elastyczności skóry i stawów oraz łatwości w występowaniu siniaków; czy choroba Fabry’ego – rzadka choroba metaboliczna, która może prowadzić do szeregu problemów, w tym bólu, zaburzeń nerkowych i sercowych.
Dlaczego światowy dzień chorób rzadkich jest ważny?
Obchody tego dnia mają kluczowe znaczenie, ponieważ choroby rzadkie są często pomijane w głównym nurcie badań medycznych i polityki zdrowotnej. Pacjenci z chorobami rzadkimi mogą czekać lata na właściwą diagnozę, a dostęp do odpowiednich leków i terapii jest często ograniczony. Światowy Dzień Chorób Rzadkich ma na celu zwrócenie uwagi na te wyzwania i podkreślenie potrzeby większej współpracy międzynarodowej w diagnozowaniu i leczeniu tych chorób.
Wspieramy Pacjentów i ich rodziny
W naszej przychodni rozumiemy, jak trudne i izolujące może być życie z chorobą rzadką. Dlatego oferujemy niezbędne wsparcie dla Pacjentów i ich rodzin, pomagając im w nawigacji po systemie opieki zdrowotnej i dostępie do niezbędnych zasobów medycznych.
W Światowym Dniu Chorób Rzadkich przypominamy sobie o ważności empatii, wsparcia i ciągłego dążenia do zrozumienia wyzwań stojących przed osobami żyjącymi z rzadkimi schorzeniami. Każdy z nas może przyczynić się do poprawy jakości życia tych osób – poprzez wsparcie, zrozumienie i rozpowszechnianie wiedzy na ich temat
